他最大的愿望就是有台电脑趁着手指能动多学点
2021-09-20
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随着“冰桶挑战赛”的风行,不少人知道了“渐冻人”,可多数人还不知道“渐冰人”,而这类患者患上的是一种名为“进行性肌营养不良症”的恶性疾病,很难活过20岁。
几年前,太仓一对兄弟先后被诊断为“渐冰人”,他们大脑一切正常,但全身不能动,就像是“清醒的植物人”。哥哥高文强去年去世,弟弟高文刚的情况也不乐观,他现在最大的愿望就是能有一台电脑。蒋文龙 刘少树 文/摄
在太仓市板桥管理区四通路一间十多平方米的房子里,四十多岁的张莉正在做手工活,旁边床上半坐半躺的少年是她的小儿子,叫高文刚。张莉还有个儿子叫高文强,去年因病去世。
2003年,才9岁的小文强在安徽阜阳老家读一年级。和小伙伴不同的是,小文强总是浑身没力气,走路时两腿发软,还经常摔跤。渐渐地,情况越来越严重。张莉和丈夫高玉洪带着儿子跑遍阜阳的医院,始终没查出病因,后来去上海检查,被确诊为进行性肌营养不良症,医学上称之为“渐冰人”。
可怕的是,这种疾病会随着孩子年龄的增长越发严重,肌肉逐渐萎缩,行动能力会渐渐消失,目前这种病尚无法医治,而且男孩遗传的可能性比女孩大。祸不单行,比文强小3岁的文刚,2006年出现和哥哥一样的症状—经常摔跟头,浑身有气无力。去上海检查,文刚患上和哥哥一样的病。
2005年,高玉洪带着全家来太仓打工,全家人就靠他每月的工资维持生活。由于当时大儿子基本丧失运动能力,吃喝拉撒全部要有人照料,张莉就留在家里照顾孩子,同时接些简单的活在家做。
“老大走了,去年冬天的事”,看着床上的文刚,张莉的眼泪止不住地掉。去年,卧床10年、几乎与世隔绝的文强病情加重,已经认不出妈妈。无奈之下,张莉夫妇租了辆车把他送回安徽老家,仅呆了8天文强就去世了,死时的体重只有40多斤。
半坐半躺在床上的文刚,圆圆的脑袋、眯眯的眼睛,笑起来很可爱。但他的身体已经严重变形:肚子深深凹进去,后背脊柱鼓起一个“大包”,肋骨清晰可数。
17岁的文刚每天只能靠一台电视机了解外面的世界,他现在最大的愿望,就是能有一台属于自己的电脑,“我想趁着手指还有一点点活动能力,学习用电脑,多懂得一点知识。”文刚艰难地说出这句话。由于已卧床多年,文刚无论是坐还是卧,时间稍长一点都会非常疼,就连翻身也要在别人的帮助下才能完成。
为了防止长时间卧床感染褥疮,张莉会定期给文刚擦洗身子,每天要翻身十多次。“文刚恐怕也时日不多了”,张莉痛苦地说道,但她内心里仍期盼有奇迹出现。
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